最難過的一年…
原來我沒紀錄
在好友問我的時候
我才驚覺
先了解我媽瓜仔這人：排斥醫療，怕吃藥打針…
事情是這樣子開始的…
114。07。09
我看到賊在群組說瓜仔突然咳的很嚴重
所以跟瓜仔視訊，她咳血了，還拿給我看…
我叫瓜仔去看醫生
我說咳血很嚴重…
沒看電視上都這樣演嗎？
剛好明天瓜仔要回診順便去看
（唉…旁觀者不要說什麼不積極…病患本身就…）
114。07。10
瓜仔去醫院打血紅素增生劑
順便掛了急診
因為我們知道瓜仔不乖乖吃藥
所以希望能夠住院治療
然後就待在急診等病床…
晚點的時候
接到拔說瓜仔病危…
我請老公請假帶我們一家北上直奔署桃…
到的時候已經11點多了快12點了
114。07。11
拔已先回家
哥在陪她
瓜仔頭帶呼吸器
瓜仔肺水腫無法躺下休息
帶著呼吸面罩也很不舒服
吵著要回家…
雖然有病床
但因為瓜仔簽了DNR、拒洗腎、拒插管…
又不配合醫療處置
故醫生不想收住院佔床
我陪到5點多才到汽旅休息
陪著她的時候
我一直講著一些事情逗她
還有跟她講治好了就可以去吃美食什麼的
鼓勵著她
隔壁那位阿姨好像用極羨慕的眼神看著…
這一天晚上看完瓜仔後
車出停車場就被機車撞…= =
114。07。12
因為血氧很差
終於被醫生騙住院了
10：30直接住進ICU
在ICU插管呼吸+洗腎
瓜仔的情況是自體免疫攻擊自己的器官
從腎到肺
114。07。28
瓜仔自主呼吸
訓練OK的話就可以出ICU轉普通病房了！
114。07。30
腹瀉嚴重…
自主呼吸持續訓練中
114。08。06
瓜仔轉普通病房
有插鼻味管
沒有用呼吸器
因為一直拉肚子所以有插糞管
這時因為是清醒的
所以一直吵著說不想治想回家…
114。08。08
看了瓜仔
NSP把我拉到一旁跟我說
1。瓜仔拉肚子是免疫攻擊的問題…要評估身體狀況後才能打第2劑
2。至於我想問的RCW問題，是因為瓜仔沒有附合入住的標準。
3。醫療小組有請復健科來，請瓜多鍛鍊手腳才不會身體萎縮。
4。因為拉肚子的関係，營養小組開了高單位的營養品給瓜仔補充！
5。多次問護理人員，都表示瓜仔不能用嘴進食、水也不能給太多…。
6。抽痰的問題：因為瓜仔咳不出痰，所以一天約要被抽痰3~4次
7。屁股目前是放鋼管，但不確定是否每天的晚上都要塞入2管治療腸胃的藥，這是瓜仔也很抗拒的治療。
8。洗腎：目前是一週3~4次，未來會繼續洗，有可能降至週1~2次。（NSP說如果回家照護的話，未來可以找會來家裡接送的洗腎中心協助）
9。手會被綁起來是因為瓜仔會把管線拔掉，家屬去的時候可以放鬆。
10。看護： 盯看護有沒有徹底執行每2小時翻身、身體各項出入有沒有確實紀錄（日期、時間、量）、常洗手（比如要服務瓜仔前洗手或戴手套）
11。出院準備：NSP說如要回家照䕶的話，巴式量表曹醫師可以幫忙。
這時似乎是可以出院的感覺，只是出院後長照跟洗腎是免不了…
114。08。09
瓜仔換到健保房（3人一間）
還是中間床…= =
瓜仔一直指著我的圖卡：水果
雖然我也怕害了她~
但我有偷偷去買果汁給她喝（這是我此生做的棒的事，因為後來她再也吃不到了…）
我說人生需要一點甜，一些光才能繼續下去…
隔天拔也偷帶水果給瓜仔給她吃
114。08。10
瓜仔自行拔除鼻餵管…（要等有醫生星期一才能裝回去）
目前是用果凍類的餵食方式
但進食速度就慢了許多…
自從鼻味管被拔掉，瓜仔說話也還是無法發聲（心理問題還是身體因素？）
每次看完他要準備回家的時候
她都會叫我們留下來陪她…
我就會一直哄她一直問她~
直到她願意放…我才回家
拔都說趁她睡著偷跑就好了
114。08。12
其實在ICU時期~大家都決定好要放手了！
只是後來到了普通病房以為可能可以出院了
正當我以為她會慢慢接受治療
一切都往出院的方向好轉的時候
我一回高雄就出事了…
00：45接到醫院通知：說瓜仔敗血症、血壓掉到65~29，自主呼吸降到30
是否DNR？
後來情況又有穩定
只是供氧量又開到最大
約中午，又發佈了病危通知
我又請老公開車帶全家北上
我知道此時又迎來一次選擇…
114。08。13
故這次我們就依照瓜仔的意願
不再醫療了
我跟主治提瓜仔要住安寧病房
主治醫師表示會請安寧小組來跟病患確認以及評估
114。08。14
送安寧病房
到這個時期
瓜仔其實已經認不太出我們來了~
每次醒一下都是一副看莫生人的臉
之後又會露出痛苦的表情後…睡著…
我擔心看護沒有好好照顧她（因為我有聞到奇怪味道）
結果看護說我在嫌棄瓜仔
叫我跟瓜仔道歉
誰會嫌棄自己的媽媽呀！
這也成了我心中的一根刺！
114。08。17
看完瓜仔的我
在回高雄的火車上
突然接到瓜仔可能快不行的訊息
立即跳下火車
但後來想了想：回去能怎樣？
又上了回火車
想說到高雄在想想吧…
後來因逢鬼月
所以瓜仔冰到鬼月後才出…
之後我想…
早在之前…如果我媽沒有躲開那次的切片
也許就會發現
也沒有也許~之前的病其實也沒有很積極治療…
我有時候在想
我以後是不是也要學我媽一樣…
…拒絕醫療~除了怕以外
還有就是不想成為家人的負擔
反正自己的人生要自己選擇~自己負責！
現今還沒有安樂死~
後來我看到有醫師推“餓死”~
我就想到瓜仔…
